Pacientes com epilepsia enfrentam dificuldades para conseguir canabidiol

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“A médica disse que não tinha mais medicação e nem procedimento a passar para o meu filho. Aquele foi o pior dia da minha vida”. Esse é o depoimento de Valdênia Medina Souza, mãe de uma criança que sofre de epilepsia refratária, forma rara da doença que não responde aos tratamentos convencionais. Depois da frustrante conversa com a médica, ela começou a pesquisar em casa por conta própria e descobriu o canabidiol. De 25 crises epilépticas por dia, seu filho Lázaro zerou o número de episódios sofridos após o início do tratamento.

O canabidiol é um dos princípios ativos da Cannabis sativa, nome científico da maconha, e pode ser usado para tratar diversas doenças. Não causa dependência, não tem efeito psicoativo, e seu padrão de segurança é alto. Geralmente, é utilizado em forma de óleo, mas existem outros formatos de produtos feitos com o derivado da maconha que também contribuem para a melhora de vários problemas de saúde. De acordo com um estudo publicado no “New England Journal of Medicine”, pacientes jovens com uma forma rara de epilepsia tratados com o canabidiol apresentaram uma redução de 39% nas convulsões.

Assim, o derivado da cannabis é uma luz no fim do túnel para pacientes com epilepsia de difícil controle. Um estudo publicado na revista científica Epilepsy & Behaviour mostrou que o canadibiol é eficaz no tratamento de 71% dos casos de epilepsia refratária em crianças e em 90% nos adultos. Para Valdênia e Lázaro, o medicamento significou uma mudança de vida. “Nas primeiras semanas de uso, comecei a perceber a melhoria de vida dele: no cognitivo, na coordenação motora, no equilíbrio, na concentração, sem falar da diminuição das crises”, conta a mãe.

Apesar dos benefícios do medicamento, ainda há grande dificuldade para consegui-lo no Brasil. Como a legislação brasileira não permite o plantio e cultivo da maconha, os pacientes são obrigados a importar de outros países. De acordo com o site da Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária), o primeiro passo para a importação é conseguir uma prescrição médica receitando o uso do canabidiol. Depois, o paciente deve fazer o cadastro na Anvisa, que irá analisar o pedido. A agência libera uma autorização para a importação, e o paciente já pode comprar o medicamento. A Anvisa irá fiscalizar e liberar o produto para uso.

Mesmo que pareça simples conseguir o medicamento realizando esse procedimento, os pacientes enfrentam vários desafios, já que o custo do canabidiol ainda é muito alto e a maioria das famílias não consegue pagar. Valdênia conta que entrou com um pedido na Justiça para obter o remédio de graça em 2017, mas o processo ainda está tramitando. Para conseguir arcar com os custos do medicamento, conta com ajuda de amigos e familiares. “Começamos a importar pelo valor de 975 dólares, para a dose que dura três meses. Hoje, já estou comprando por 1273 dólares. Isso é um absurdo, temos que comprar lá fora, pagar pelo preço que eles querem, pagar pela importação e por uma corretora de câmbio”, desabafa.

Algumas medidas buscam facilitar o acesso ao medicamento, como o projeto de lei protocolado pelo deputado Alencar da Silveira Jr. (PDT), que prevê o fornecimento ininterrupto dos remédios necessários para o tratamento da epilepsia, inclusive o canabidiol, pelo Governo de Minas. O deputado acredita que os protocolos atuais dificultam o acesso ao medicamento. “Além de fazer todo o processo da Anvisa, a pessoa ainda tem que esperar a chegada do remédio, que vem com preços absurdos. Precisamos ter o canabidiol disponível nas unidades de saúde, é o direito do cidadão”.

Alencar vê a legislação brasileira como atrasada nesse quesito, já que em vários países os pacientes já podem utilizar o derivado da cannabis sem complicação. Ele lembra ainda de outro fator que dificulta o acesso: a falta de informação da população. “Os benefícios do canabidiol não são devidamente divulgados, às vezes os pacientes sofrem por anos sem saber que podem ter a qualidade de vida elevada com o medicamento. Se tivéssemos o canabidiol aqui, mais pessoas poderiam ter esse benefício”.

Dr. Cannabis

Muitas pessoas não sabem dos benefícios do canabidiol, que pode ajudar no tratamento de várias outras doenças, como dor crônica, autismo, câncer, esclerose múltipla, Alzheimer, Parkinson e glaucoma. O tabu em torno de temas que envolvem a maconha no Brasil acaba fazendo com que as pessoas tenham certo preconceito com o tratamento, prejudicando a divulgação de informações.

Layout do site Dr. Cannabis

Foi pensando nisso que uma startup surgiu com o objetivo de fornecer informações e buscar garantir um tratamento acessível às famílias que precisam: a Dr. Cannabis. “Sabendo da necessidade e dificuldade de muitas famílias em conseguir um tratamento confortável com cannabis medicinal, decidimos criar um sistema para facilitar o acesso ao tratamento dentro da lei e com segurança no Brasil”, afirma Viviane Sedola, CEO da empresa.

Muitos médicos ainda não prescrevem medicamentos feitos com derivados da maconha, mesmo com a nítida melhora que muitos pacientes apresentam. Por isso,  a Dr. Cannabis criou um banco de dados de médicos da América Latina que prescrevem os canabinoides, conectando médicos e pacientes. Assim, se o quadro do paciente se encaixar com a necessidade de uso do canabidiol, com a receita médica em mãos a pessoa já pode iniciar o processo de importação do medicamento.

Além disso, Viviane conta que a plataforma também é uma fonte de informação, visto que muitas pessoas não sabem por onde começar para conseguir o medicamento. “Criamos conteúdo de fonte confiável, com parceiros e pesquisas feitas mundo afora. Temos conteúdo focado nas dúvidas dos pacientes e dos médicos sobre como prescrever, sobre a legalidade e prática clínica”, conta.

Qualidade de vida

A epilepsia se manifesta em crises de perda da consciência e convulsões, que surgem em intervalos irregulares de tempo. De acordo com Denise Martins, presidente da Amae (Associação Mineira de Amigos e Pessoas com Epilepsia), essa doença atinge 2% da população mundial. Ela explica que entre as pessoas que sofrem com a epilepsia, 70% controlam a manifestação das crises com apenas um ou dois medicamentos diários. No entanto, uma parte dos pacientes não consegue ter esse controle: “Das pessoas que possuem a doença, 30% sofrem com a epilepsia refratária ou de difícil controle, um grupo de pessoas que mesmo com uma grande variedade de medicamentos combinados, não conseguem ter o controle das crises”, explica.

Denise afirma que nesses casos o preconceito é muito grande. “Temos relatos de dispensa do trabalho na primeira oportunidade. Na escola, ter uma crise frente aos colegas, gera vergonha e muitas vezes o distanciamento com receio de ‘pegar’ a doença”, conta. Por isso, o controle das crises traz melhorias não somente na saúde, mas também na socialização e integração do indivíduo com a sociedade.

Nesse cenário, a utilização do canabidiol para os pacientes é uma necessidade. De acordo com Denise, para a maioria dos pacientes o principal obstáculo é o alto custo, mas acredita que se o país legalizasse o cultivo da cannabis para a produção dos medicamentos, o preço já seria bem mais acessível. “O custo de cada dose do óleo do canabidiol poderia ser R$50,00, caso a cannabis fosse cultivada, processada e o óleo extraído em  unidades farmacêuticas do poder público de Minas Gerais, como a FUNED”, afirma.